Día de las Enfermedades Raras – 2016, las enfermedades raras.

Día de las Enfermedades Raras - 2016, las enfermedades raras.

Figuras claves

Una enfermedad o trastorno se definen como poco frecuente en Europa en lo que afecta a menos de 1 en 2000.

Una enfermedad o trastorno se define como rara en los EE.UU. cuando afecta a menos de 200.000 estadounidenses en un momento dado.

  • 80% de las enfermedades raras tienen orígenes genéticos identificados, mientras que otros son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), las alergias y las causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas.
  • 50% de las enfermedades raras toque hijos.

Características de las enfermedades raras

problemas comunes que enfrentan

La falta de conocimientos científicos y de calidad sobre la enfermedad a menudo da lugar a un retraso en el diagnóstico. También la necesidad de atención médica de calidad apropiada engendra inequlities y dificultades en el acceso al tratamiento y atención. Esto a menudo da lugar a cargas sociales y financieras pesan sobre los pacientes.

Como se ha mencionado, debido a la amplia diversidad de trastornos y síntomas relativamente comunes que pueden esconder enfermedades raras subyacentes, mal diagnóstico inicial es común. Además síntomas difieren no sólo de la enfermedad a enfermedad, sino también de un paciente a que sufre de la misma enfermedad.

¿Cómo pueden cambiar las cosas?

Aunque los pacientes de enfermedades raras y sus familias se enfrentan a muchos desafíos, se están realizando enormes progresos todos los días.

Sin embargo, el camino por recorrer es largo con que se ha avanzado mucho.

PUESTOS RELACIONADOS

También te podría gustar...